Alba
Notre petit rayon de soleil qui cache un vrai bébé tigre,
C’est la petite princesse aux cheveux blonds et yeux bleus , une vraie guerrière.
Vous avez été nombreux à me poser des questions sur sa maladie ;
comment ? pourquoi ? la rémission ? etc,
Bref, je vais vous raconter son histoire ;
Date symbolique aujourd'hui, cela va faire 2 ans que nous avons franchi les portes des urgences pédiatriques de Lenval. Beaucoup de stress, de peur, de joie aussi . Des moments intenses.
Tout commence quand Alba a 4/5 mois, les biberons sont difficiles à prendre, les nuits très très courtes, elle buvait 1 biberon d’eau par nuit (Premier signe de sa maladie qu'on a su plus tard)
Beaucoup de visites chez le docteur,
On change de lait, on passe au lait de soja puis lait de riz,
Le médecin pense à une intolérance dûe au lait de vache,
Bref plein de changements mais aucun résultat et en parallèle on commence l’adaptation en crèche, là où son frère avait lui aussi été quand il était tout petit, donc entière confiance…
Je connaissais tout le monde, un lien s’installe. On continue notre exploration sur les allergies et autres, la crèche se passe super bien jusqu’au jour où Monica, l’adjointe de la directrice m’accueille le 27/11/2020.
Comme tous les matins, elle prend le temps de nous dire bonjour et d’échanger 2/3 mots, puis me dit qu’Alba ne va pas très bien, qu’elle a vraiment des difficultés au moment des repas, qu’elle s’agite, pleure, elle constate qu’elle est vraiment mal à chaque biberons.
Elle me demande de faire d’autres examens ou de consulter un autre médecin pour avoir un deuxième avis.
Je vous avoue que je l’ai mal pris, j'ai déjà 2 enfants en super bonne santé… j’avais consulté le docteur, on avait exploré pour connaître son mal être… Bref, agacée, je demande à mon mari de prendre rdv avec un ami échographiste pour faire une écho.
Pourquoi une écho ? pourquoi lui ? je ne sais pas… j'ai fais comme je pouvais pour fournir à Monica des résultats pour que le lundi suivant Alba rentre en crèche sans problème.
Mon mari récupère Alba à la crèche avec notre nounou et file faire l’échographie.
Après un certain temps, je ne saurais plus dire, Le coup de fil tombe…
Il m’annonce que notre ami ne voit rien à l'échographie mais pas dans le bon sens… Aucun organe, RIEN ! Une masse énorme recouvre tout.
Ils nous disent de prendre nos affaires et d’aller directement à Lenval.
Nous voilà arrivés à Lenval sans penser une seconde à ce qui allait suivre. J’ai des moments de trou noir, peut-être pour oublier certains passages trop difficiles, je ne me rappelle plus de notre arrivée, de la première prise en charge. Je me rappelle d’être déjà dans un box à attendre un soi-disant professeur de L’archet.
Pourquoi l’Archet ? Pourquoi un professeur ?
On nous dit qu’Alba souffre d’une maladie un peu complexe qu'ils vont devoir faire beaucoup d’analyses et d’examens pour établir un diagnostic … On tombe de haut, on nous demande de plus la prendre dans les bras sinon la tumeur pouvait rompre, « la tumeur » ?
Mais c’est quoi une tumeur ? Et pourquoi notre fille ? Et une tumeur de quoi ? Comment c’est possible à 6 mois ?
Beaucoup de questions qui sont restées sans réponse.
On était vendredi, on nous a gentiment dit de patienter, que des docteurs nous expliqueraient lundi ou mardi, à leur retour de week-end.
On nous hospitalise dans une chambre pour le week-end, on installe une perfusion à Alba si besoin. Et on nous conseille de ne pas la porter pour ne pas lui comprimer son ventre … 2 jours interminables, sans sommeil.
On s’aperçoit qu’elle fait des malaises vagaux en pleine nuit. La tumeur comprimait déjà trop son petit cœur, du coup elle faisait des malaises.
Bref on passe le week-end à scruter tous ses faits et gestes. La respiration, les machines qui étaient branchées, les bruits… Lundi matin, ils décident d’attaquer une série d’examens ; Cardiologue, scanner, échographie, prise de sang, une journée très difficile pour Alba, qui commence à ne plus vouloir que quelqu’un la touche.
Deuxième trou noir, je ne me rappelle plus exactement quand le verdict tombe.
Quand on nous a annoncé que c’était une tumeur puis cancer du rein, qu’il faudrait sûrement attaquer une chimiothérapie pour que la tumeur diminue puis qu’on lui enlève tout : Rein et tumeur.
Malheureusement, le résultat du cardiologue tombe et on n’a pas le temps de lui faire subir un protocole de chimiothérapie, la tumeur est déjà trop grosse, touche pleins d’organes et son cœur ne va pas bien, on doit l’opérer le plus rapidement possible en urgence.
On enchaîne des visites de spécialistes / d' examens… encore et encore…
Je me rappelle que la veille de l’opération, Alba a eu de la fièvre, on nous dit que l’opération va sûrement être reportée… Là, je craque. L’anesthésiste nous dit que c’est une grosse opération, je passe les détails des risques et qu’eux mêmes nous ont dit que ce sera une première, elle est si petite, ça va être long.
Que pour la douleur, elle aura une anesthésie générale et en plus une péridurale…Bref j’arrive plus à écouter. Je quitte la pièce, je vais me réfugier dans la voiture, il pleuvait, j'étais sur la promenade en pleine nuit. J’avais juste besoin d’air et de prendre le temps de digérer.
Le lendemain un ciel tout gris, elle part au bloc très tôt à 7h30, pour une opération à 8h… Là, je m’habille à peine et je vais sur la promenade marcher, une amie me rejoint et on marche dans le froid, sans mot, sans bruit.
Juste nous deux.
Il commence même à pleuvoir, on se glisse dans une église, j’allume une bougie et je m’assois. Je ne me rappelle plus le temps qui passe, je crois qu’elle me dit que mon mari nous cherchait, qu’on devait rentrer à l'hôpital. Il était 12h. Je regarde mon téléphone, je compte les minutes, les secondes.
Un autre groupe d’amis nous rejoint, on attend dans le hall de Lenval le coup de file du chirurgien. Vers 12h30/12h45, le coup de file tombe, j'arrive pas à répondre, je tends le téléphone à mon mari, je vois à ses yeux que l'opération avait réussi.
Un soulagement.
On nous demande de nous rendre en réanimation, que le chirurgien nous attend,
Là de nouveau trou noir… Je ne me souviens plus, je me rappelle juste de voir Alba dans les bras d’une infirmière qui pleurait. Réveillée de l’opération, elle se tordait de douleurs , de stress, Ivan la prend dans les bras pour la réconforter. On nous dit que la péridurale n'avait pas marché, qu'elle était sous morphine. Qu’il y avait un doseur, dès qu’elle souffrait un peu, on pouvait lui envoyer une dose pour qu'elle se calme. Je pense ne jamais avoir lâché le doseur des mains jusqu’à ce que l'infirmière nous dise que c’était contrôlé, pour ne pas faire un surdosage.
Les jours en réanimation sont intenses. Je rencontre des parents dans la douleur et la souffrance, je me rappelle d’une maman croisée dans l'ascenseur, moi en pleurs et elle qui me réconforte, alors je me permets de lui demander pourquoi elle était là.
Dans la salle de réanimation en range mes affaires dans le casier, puis elle me dit que son bébé était mort la veille, « Mort subite du nourrisson ». J’avais déjà entendu parlé de ça mais y être confrontée, j'avais pas de mots, je me retenais à tout espoir.
On ne l’a pas laissé 1 minute seule, on se relaie. Ivan fait les nuits car en réanimation il n’y a pas de lit, c’est un fauteuil. Pas de salle de bain, ni de douche. Donc on se partage.
Elle réagit bien, Un “bébé miracle” on nous dit ! La douleur s’atténue, on apprivoise petit à petit une cicatrice qui lui prend tout l’abdomen, puis, quelques jours plus tard, on nous transfère dans une chambre dans un étages de surveillance, Mais plus aussi contraignante que la réanimation où il y avait une salle de bain et un semblable de lit.
On se partage toujours mais je fais aussi les nuits, enfin les “nuits”... je pense ne jamais avoir autant peu dormi… Je scrute les machines, ses bruits, ses mouvements. Je me rappelle même quand l'infirmière a débranché les premiers appareils, j'étais en panique de ne plus écouter et voir son rythme cardiaque. Moi qui aurais voulu qu’elle ne soit jamais branchée à rien, là, j'étais complètement en panique ! Mais ma guerrière nous étonne de plus en plus, elle réagit super bien à tout, recommence à sourire…
Je pense qu’elle a même fait ses premières nuits à l’hôpital. 10/ 15 jours plus tard on nous dit “vous pouvez rentrer”... Ces mots incroyables !
Jamais j’aurais pensé rentrer avec elle dans les bras, on ne se projette même pas, on a fait la surprise à tout le monde en arrivant à la maison.
On nous annonce que la tumeur est envoyée pour analyse je ne sais plus où, que ce sera un peu long d’attendre que le professeur de l’Archet nous appelle.
- Une deuxième attente interminable -
Un peu avant Noël, le coup de fil tombe, on nous demande de venir à l'Archet, que les résultats sont là. Au téléphone, j'essaie d’avoir des informations mais le professeur reste froid et ne nous dit rien par téléphone, juste de venir ici en urgence et qu’il nous expliquerait tout.
Bon, là, je comprends qu'on repart dans un truc pas possible… On arrive, il nous avait déjà organisé un bloc, un protocole médical. Je ne comprends pas tout,
On encaisse…
Dur dur, mais il nous dit que vu l’opération qu'elle a subi et qu’elle a survécu ; le reste ne serait “rien” … On parle alors de “cancer du rein”. Grâce à Dieu, lors de l’opération, il n’ont pas vu d'autres organes impactés, mais que la tumeur n’était pas à 100 % bénigne.
Juste le temps de digérer, d’expliquer aux enfants et on repasse au bloc 2/3 jours après l’annonce. Il lui pose un cathéter central qui va directement dans une veine principale du cœur car la chimiothérapie est très lourde et très nocive si elle venait a être diffusée dans une autre veine ou autre. Plus de bain, on doit scruter tous les effets secondaires de la chimiothérapie.
10 séances, 1 fois par semaine à l’Archet. Je n’ai jamais réussi à en faire une… très difficile pour moi. Je voulais que personne ne touche Alba. J'étais devenue méchante avec les infirmières, Puis voir les autres enfants malades sous chimiothérapie j’aurais sombré dans une dépression c’était certain.
Nous voilà partis pour des mois de traitements, d’examens. On avance, on se dit qu'on a de la chance qu'elle soit là. On fête Noël en famille. Elle ne réagit pas trop mal à la chimiothérapie. Jusqu’au jour où elle nous fait un pique de fièvre à 39/40.
Directement l’hôpital. Il est 23h, on court. Ivan seul, car épidémie de covid. Personne ne peut entrer. Le lendemain ; analyses / examens. Nous, on découvre que toute la famille est atteinte du covid, et bingo Alba aussi !
Sa chimiothérapie décalée car trop faible, Ivan reste hospitalisé avec elle quelque jours à l' Archet, le temps qu' elle reprenne des forces. Elle reste sous surveillance. On reprend les chimiothérapies dès qu’elle est rétablie. On enchaîne, on croise les doigts que tout se déroule bien jusqu' à la dernière séance. Un soulagement, mais maintenant s' installe une peur chez moi.
On parle de “rémission”... 2 ans,
2 ans de surveillance et de contrôle. Les taux de guérison sont de 95% sur ce type de cancer.
Je n’y crois pas, je ne veux pas y croire, j' ai tellement traversé une tempête que je reste très prudente. Encore maintenant, on apprend à vivre avec la maladie, la rémission, la peur de …
On repasse de nouveau au bloc pour le retrait du cathéter central. On souffle un peu… Et nous continuons notre rémission. Prochain contrôle juste avant Noël. En attendant, on savoure la vie. On profite à fond. Puis, il y a eu l’aventure de l’association ALBA’S HOPE.
Je me suis promise que si je sortais de là avec ma fille dans les bras, je devrais partager notre parcours. Et que je devais aider ces familles face à la détresse et la maladie.
Maintenant j'aide des familles dans toute la France. Les bénévoles et moi-même, avons récolté plus de 300 jouets pour les bébés hospitalisés. Et cette année, on va aider 4 hôpitaux de la région. Voilà notre parcours face à la maladie.
Ma petite thérapie dans cet article.
J’ai mis du temps à l’écrire et aussi pas mal de larmes. J’espère qu’il vous aidera si vous êtes dans le besoin, je reste à votre disposition si vous avez besoin…
C'est aussi ça le partage et l'entraide, c’est ce qui a fait que nous avons réussi à ne pas sombrer.
